Если в России был бы свой объединенный национальный регистр доноров костного мозга, такой ситуации, которая сложилась у меня, не возникло бы.

Оцените материал

Просмотров: 23161

Дело рук утопающих

Анастасия Чуковская · 23/11/2010
Монолог человека, которому нужна помощь

Имена:  Лена Садикова

©  Getty Images / Fotobank

Дело рук утопающих
АНАСТАСИЯ ЧУКОВСКАЯ поговорила со студенткой факультета журналистики МГУ Леной Садиковой, которая, несмотря на диагноз (острый миелобластный лейкоз, первый рецидив), не теряет оптимизма и верит, что за оставшееся время они с мамой смогут собрать 165 тысяч долларов, недостающих для оплаты операции по трансплантации костного мозга в Сиэтле.


Как сейчас помню день, когда я обо всем узнала: я только вернулась после года учебы из Америки, настроение было чудесное. Все складывалось как нельзя лучше, мне казалось, что я иду по жизни уверенным шагом и никто не может меня остановить.

Я всегда интересовалась благотворительностью и регулярно сдавала кровь в качестве донора. В очередной раз в США я сдавала кровь, и мне сделали анализ. Выяснилось, что у меня очень низкий гемоглобин. Кровь не взяли. Посоветовали обратиться к врачу, а до этого налегать на мясо, бобовые, финики и прочие железосодержащие продукты. Само собой, рассказала обо всем маме по скайпу. Маме вся эта история сразу не понравилась. Она спросила, что изменилось в моем самочувствии, есть ли слабость, лихорадка и другие признаки, как я теперь понимаю, лейкоза. Я ответила, что особенно ничего не изменилось – появилась небольшая одышка, когда я поднимаюсь вверх по лестнице. А так я продолжаю, как прежде, плавать свои 1,5 км в бассейне и продолжаю регулярные тренировки в фитнес-клубе. Мама заметно успокоилась.

Я благополучно перенесла длительное путешествие домой. В день прилета мамина подруга-гематолог Тамара Полоцкая настояла, чтобы я, не мешкая, приехала к ней в институт сдавать анализы. Результат был готов за три минуты. Из лаборатории вышел белый как мел доктор и дрожащими руками протянул Тамарочке (как мы ее называем в семье) результаты теста – в крови 600 лейкоцитов вместо минимума в 3000. Гемоглобин – 70. Требуется срочная госпитализация.

Но какая госпитализация? Я прекрасно себя чувствую, через час я должна выступить перед победителями программы UGRAD, которые едут в США учиться по моим стопам. Вечером – встреча с молодым человеком и моими друзьями. Врачи настаивают. Мама все понимает, но принимает решение отложить госпитализацию до следующего дня. На следующий день мы ехали с мамой в гематологический научный центр. В машине мама заговорила со мной серьезным тоном – я сразу собралась, поняв, что мама скажет что-то очень важное.

Я не помню дословно, что было произнесено, но помню главное – у мамы не дрожал голос, она не нервничала и не выглядела растерянной, а лишь более собранной и сосредоточенной, чем обычно. Она сказала, что есть болезни, которые возникают на уровне ДНК, причины которых пока ученым неизвестны. К счастью, они лечатся, но, к сожалению, такую болезнь обнаружили у меня. В этом никто не виноват. Сейчас не время думать о чем-либо, кроме того, чтобы найти в себе силы и собрать всю свою волю на то, чтобы преодолеть это непростое испытание. Что-то такое она говорила и говорила. Для меня это звучало в тот момент как заклинание – все будет хорошо, не сомневайся. Я в тебя верю. Небеса тебе благоволят. И я в это поверила.

Дальше все развивалось с бешеной скоростью: на второй день после возвращения меня госпитализировали в Боткинскую больницу, начали делать все необходимые пункции и т.д., и т.п. В Боткинской я, правда, разок всплакнула: так щемило сердце смотреть на людей после химиотерапии, в период агранулоцитоза, осложнений. Я думала: что я, такая здоровая и красивая, здесь делаю? Подходили больные, успокаивали. Вот оно как получается – больные люди в платочках и с капельницами находили в себе силы сопереживать и подбадривать расфуфыренную фифу, которой стало жалко себя, оказавшуюся в непривычном окружении. Мне было стыдно.

В первый заход я провела в центре гематологии год, где прошла несколько курсов химии. Меня лечили по государственной квоте, поэтому больших затрат на лечение не было. Конечно, материальные проблемы возникали, ведь маме приходилось постоянно находиться рядом – требовался постоянный уход и поддержка. Ей пришлось искать работу с более свободным графиком. Материально было трудно.

Я лежала в малюсенькой одиночной палате, ни на что не хватало сил, только иногда телевизор включала. Мама, мой лучший друг, практически постоянно была со мной. Наверное, для папы моя болезнь оказалась непосильным испытанием. Он где-то есть. Но не в моей жизни и не в моих проблемах.

Я всегда знала, что надо воспринимать болезнь как диагноз, а не как приговор. Я об этом даже стенгазету в центре нарисовала, чтобы как-то поддержать остальных, кто там лежал. Там я писала, что главное – настрой, поэтому не стоит общаться с теми, кто своим пессимизмом расстраивает вас. И еще один момент, который спасает, – это, конечно, юмор. Иногда для непосвященных юмор на ХТЛ может выглядеть по-черному. Но и он лечит! Лысый лысого спросил, как он химию сносил. Шуточка такая химиотерапевтическая.

Через год я, можно сказать, поправилась. По-медицински – у меня продолжалась ремиссия. Я восстановила свою обычную активность и тут же закопалась в учебе. Мне не хотелось тратить время впустую. Мне все было дико интересно.

Копила на празднование дня рождения – я очень люблю собирать друзей. Но с празднованием не сложилось. У меня были замечательные доктора, все анализы были приличные, все надеялись, что болезнь отступила. Но через девять месяцев я прошла новое обследование, мне сделали контрольную пункцию, которая показала, что у меня рецидив. Мне поставили диагноз: острый миелобластный лейкоз. Очередной день рождения я встретила наедине с агранулоцитозом и нон-стоп капельницами – полный карантин, ноль посещений, температура 40º С.

Очень скоро стало понятно, что никакая квота на этот раз не поможет. Нужна трансплантация костного мозга. А значит, нужен донор. Пять месяцев в регистре Стефана Морша (это частная база доноров костного мозга в Германии) искали донора, но безрезультатно. В Америке поиск выдал 17 возможных доноров, 6 из которых живут в Штатах. По американским законам трансплантация должна проводиться только на территории США.

Если в России был бы свой объединенный национальный регистр доноров костного мозга, такой ситуации, которая сложилась у меня, не возникло бы.

Из клиники в Сиэтле пришел инвойс на 423 тысячи долларов, в стоимость входят: поиск донора, операция, помощь при осложнениях. Мы с мамой, конечно, впечатлились суммой. Стали думать, что делать. Фонды взрослым не помогают, особенно если речь идет о такой гигантской сумме. Так что спасение утопающих – дело рук самих утопающих. Мой друг Никита очень быстро сделал мне сайт www.elenasadikova.com, желающие помочь завели страницу «Вконтакте» и в Facebook, так все обо мне узнали. Начались перепосты, друзья и сочувствующие стали ставить линки, которые вели ко мне на сайт. Студенты журфака очень активно включились, мои подруги организовали серию гараж-сейлов, однокурсница Катя Фридлянд организовала благотворительный аукцион. Вот так – с миру по нитке – мы собрали уже более 60 процентов необходимой суммы.

Моя мама семь дней в неделю, днем и ночью, стучит во все двери с надеждой получить отклик и поддержку, обращается за помощью, что-то организует, координирует, я тоже, когда могу, подключаюсь, пишу письма в компании, которые могли бы помочь. Откликаются люди разных возрастов, национальностей, из всех уголков земного шара, с разным уровнем дохода и образования.

Удивительно, но самые отзывчивые – это пенсионеры и студенты. Пенсионеры очень отзывчивые. А многие уважаемые организации и банки отказались нам помочь. Однажды зашел сын маминой подруги (по сути, малознакомый нам на тот момент человек). Совсем недавно он женился. Была свадьба. Он приехал и привез конверт – все деньги, которые были подарены на свадьбу и отложены на свадебное путешествие. Моя первая учительница Ирина Анатольевна Васильева из Питера, где я закончила начальную школу, позвонила и сказала: «Я помню Леночку. Мы с мужем не можем не участвовать в общем деле». Мы плакали. В Швейцарии живет человек, которого я не знаю. Это знакомый моей однокурсницы. Узнав от нее о моей истории, он начал на регулярной основе отправлять мне часть денег со своей зарплаты.

За три месяца мы смогли собрать около 260 тысяч долларов, осталось собрать 163 тысячи.

Трудно, наверное, представить, через что приходится проходить человеку в моем положении, но это и не важно. Этот опыт, я думаю, закаляет меня. Мне это выпало, и я хотела бы, чтобы моя история изменила что-то к лучшему в положении людей, которые столкнулись с подобными вещами. Мне хочется, чтобы моя история привлекла внимание к проблеме создания национального регистра доноров костного мозга у нас в стране, чтобы больше никому не пришлось искать деньги не только на операцию за границей, но и на поиск донора. Чтобы меня и многих других можно было бы лечить в России, где операции по трансплантации костного мозга проводятся.

Я не сомневаюсь, что мы соберем необходимую сумму на трансплантацию. Я верю, что мне повезет, ведь с судьбой у нас взаимная любовь, раз она посылает мне в помощь таких людей.

 

 

 

 

 

КомментарииВсего:6

  • aralova· 2010-11-24 00:05:23
    Лена молодец! А как можно передать ей немного денег? Перевести там, или лично отдать?
  • porohovaya· 2010-11-24 00:31:17
    http://elenasadikova.com/howtohelp/

    вот здесь указан список счетов!
  • creep· 2010-11-24 15:19:40
    А квартиру не пробовали продать?
  • polo· 2010-11-24 22:46:21
    простите, если кого задену. почему такая огромная сумма? она НЕПРАВДОПОДОБНО огромная. на нее можно сделать 5-6 подобных операций в германии или израиле. один известный интернет персонаж - изумительный Старый Лис как раз уезжает днями в Германию. Тот же диагноз, ТКМ, опереция обходится около 50 тыс. евро. и да - про квартиру тоже хотела поинтересоваться. еще раз извините. не дай Бог никому такого. Но сумма вызывает сомнения.
  • porohovaya· 2010-11-24 23:44:09
    вы знаете, на сайте Лены это ВСЕ объяснено. Там рассказано про то, как искали донора в регистре Стефана Морша, как ездили в Питер в центр Горбачевой, про то, что в США поиск показал 17 возможных доноров по всему миру, из которых 6 проживают в Америке. А по законам разных стран трансплантацию можно делать только на родине донора и очень много таких заковык.

  • van· 2010-11-27 23:01:36
    необязательно продавать квартиру, можно взять кредит. Квартиру в залог.
    Есть ломбард в конце концов - если это сделали, то почему об этом не писали?
Все новости ›